Sjeldne sykdommer: en utfordning for Europa
Meddelelse fra Kommisjonen til Europaparlamentet, Rådet, Det europeiske økonomiske og sosiale utvalg og Regionskomiteen. Sjeldne sykdommer: ut utfordning for Europa
Meddelelse lagt fram av Kommisjonen 11.11.2008
Nærmere omtale
Bakgrunn (fra kommisjonsmeddelelsen, dansk utgave)
Sjældne sygdomme er sygdomme med særlig lav prævalens; EU anser sygdomme for at være sjældne, hvis de rammer højst 5 ud af 10 000 personer i EU. Dette betyder imidlertid stadig, at mellem 5 000 og 8 000 forskellige sjældne sygdomme rammer eller vil ramme anslået 29 millioner mennesker i EU.
Særtrækkene ved sjældne sygdomme – et begrænset antal patienter og knaphed på relevant viden og ekspertise – gør dem til et særligt område med meget stor EU-merværdi. Samarbejde på EU-plan kan medvirke til at sikre, at den begrænsede viden deles, og at ressourcerne udnyttes så effektivt som muligt til en samlet indsats i EU, for så vidt angår sjældne sygdomme.
Kommissionen har allerede taget særlige skridt til at tackle sjældne sygdomme på en lang række områder. På den baggrund er målet, at denne meddelelse om sjældne sygdomme - en udfordring for Europa - skal være et dokument med en integreret tilgang og klare anvisninger til nuværende og kommende fællesskabsaktiviteter på området for sjældne sygdomme for yderligere at øge adgangen til og lighed i forbindelse med forebyggelse, diagnosticering og behandling for patienter, der lider af en sjælden sygdom, i hele EU.
Sjældne sygdomme er sygdomme med særlig lav prævalens; EU anser sygdomme for at være sjældne, hvis de rammer højst 5 ud af 10 000 personer i EU. Dette betyder imidlertid stadig, at mellem 5 000 og 8 000 forskellige sjældne sygdomme rammer eller vil ramme anslået 29 millioner mennesker i EU.
Særtrækkene ved sjældne sygdomme – et begrænset antal patienter og knaphed på relevant viden og ekspertise – gør dem til et særligt område med meget stor EU-merværdi. Samarbejde på EU-plan kan medvirke til at sikre, at den begrænsede viden deles, og at ressourcerne udnyttes så effektivt som muligt til en samlet indsats i EU, for så vidt angår sjældne sygdomme.
Kommissionen har allerede taget særlige skridt til at tackle sjældne sygdomme på en lang række områder. På den baggrund er målet, at denne meddelelse om sjældne sygdomme - en udfordring for Europa - skal være et dokument med en integreret tilgang og klare anvisninger til nuværende og kommende fællesskabsaktiviteter på området for sjældne sygdomme for yderligere at øge adgangen til og lighed i forbindelse med forebyggelse, diagnosticering og behandling for patienter, der lider af en sjælden sygdom, i hele EU.